2025 চীন রেয়ার ডিজিজ সামিট ফোরাম 19 থেকে 21 সেপ্টেম্বর পর্যন্ত উহানে অনুষ্ঠিত হবে
সম্প্রতি, 2025 চীন রেয়ার ডিজিজ সামিট ফোরামের প্রস্তুতিগুলি আনুষ্ঠানিকভাবে চালু করা হয়েছিল। এই অত্যন্ত প্রত্যাশিত শিল্প ইভেন্টটি ১৯ থেকে ২১ সেপ্টেম্বর পর্যন্ত উহান আন্তর্জাতিক এক্সপো সেন্টারে অনুষ্ঠিত হওয়ার কথা রয়েছে। চীনের বিরল রোগের ক্ষেত্রে শীর্ষস্থানীয় একাডেমিক সম্মেলন হিসাবে, এই ফোরামটি বিরল রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সা গবেষণা ও বিকাশের মতো মূল বিষয়গুলি নিয়ে মূল বিষয়গুলি নিয়ে আলোচনা করার জন্য শীর্ষ বিশ্বব্যাপী বিশেষজ্ঞ, পণ্ডিত, কর্পোরেট প্রতিনিধি এবং রোগী সংগঠনগুলিকে একত্রিত করবে।
আয়োজক কমিটির মতে, এই ফোরামের মূল প্রতিপাদ্যটি হ'ল "উদ্ভাবন এবং সহযোগিতা: বিরল রোগ প্রতিরোধ ও নিয়ন্ত্রণের বিশ্বায়নের প্রচার", যা বহু-বিভাগীয় ক্রস-ডিসিপ্লিনারি এবং আন্তর্জাতিক সহযোগিতার মাধ্যমে চীনে বিরল রোগ প্রতিরোধ ও নিয়ন্ত্রণের মাত্রা উন্নত করার লক্ষ্যে এবং আরও রোগীদের উপকার করে। ফোরামের বিশদ এখানে:
প্রকল্প | বিষয়বস্তু |
---|---|
ফোরামের নাম | 2025 চীন বিরল রোগ সামিট ফোরাম |
হোস্টিং সময় | সেপ্টেম্বর 19-21, 2025 |
অবস্থান আয়োজন | উহান আন্তর্জাতিক এক্সপো সেন্টার |
থিম | উদ্ভাবন এবং সহযোগিতা: বিরল রোগগুলির বিশ্বায়ন প্রক্রিয়া প্রচার করা |
অংশগ্রহণকারীদের আনুমানিক সংখ্যা | 2000+ (অনলাইন অংশগ্রহণকারীদের সহ) |
সংগঠক | চীন বিরল রোগ জোট, জাতীয় স্বাস্থ্য কমিশন |
ফোরাম হাইলাইটস
1।আন্তর্জাতিক বিশেষজ্ঞ সংগ্রহ: মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র, ইউরোপ, জাপান এবং অন্যান্য স্থান থেকে বিরল রোগের ক্ষেত্রে অনুমোদিত বিশেষজ্ঞরা জিন থেরাপি এবং এতিম ড্রাগ বিকাশের মতো কাটিং-এজ প্রযুক্তি সহ সর্বশেষ গবেষণা ফলাফলগুলি ভাগ করবেন।
2।রোগীর অংশগ্রহণ প্রক্রিয়া উদ্ভাবন: প্রথমবারের মতো, "ভয়েস অফ রোগীদের" বিশেষ অধিবেশন প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল, বিরল রোগযুক্ত রোগীদের এবং পরিবারের সদস্যদের প্রতিনিধিদের নীতি আলোচনায় অংশ নিতে এবং একটি "রোগী কেন্দ্রিক" চিকিত্সা ব্যবস্থা নির্মাণের প্রচারের জন্য আমন্ত্রণ জানিয়েছিল।
3।শিল্প সহযোগিতা প্ল্যাটফর্ম: ফোরামটি "চীন রেয়ার ডিজিজ ড্রাগ রিসার্চ অ্যান্ড ডেভেলপমেন্ট হোয়াইট পেপার (2025)" প্রকাশ করবে এবং কমপক্ষে 10 শিল্প-বিশ্ববিদ্যালয়-গবেষণা-গবেষণা সহযোগিতা প্রকল্পের স্বাক্ষর প্রচার করবে।
4।নীতি ব্যাখ্যা: জাতীয় স্বাস্থ্য বীমা প্রশাসনের দায়িত্বে থাকা প্রাসঙ্গিক ব্যক্তি মেডিকেল বীমা ক্যাটালগের গতিশীল সামঞ্জস্য প্রক্রিয়া এবং বিশেষ তহবিল প্রতিষ্ঠার অগ্রগতি সহ বিরল রোগের জন্য ড্রাগ সুরক্ষা সম্পর্কিত সর্বশেষ নীতিগুলি বিশদভাবে ব্যাখ্যা করবেন।
বিরল রোগগুলিতে সাম্প্রতিক গরম বিষয়গুলির পর্যালোচনা (গত 10 দিনের মধ্যে অনলাইন ডেটা)
গরম ঘটনা | মনোযোগ সূচক | প্রধান আলোচনার দিকনির্দেশ |
---|---|---|
প্রথম এসএমএ জিন থেরাপি ড্রাগটি চীনে অনুমোদিত হয়েছে | 987,000 | চিকিত্সা ব্যয় এবং অ্যাক্সেসযোগ্যতা |
"বিরল রোগগুলির নির্ণয় এবং চিকিত্সার জন্য নির্দেশিকা (2025 সংস্করণ)" মতামত চাওয়া | 762,000 | নতুন ধরণের রোগ এবং ডায়াগনস্টিক মানদণ্ড |
"আইস বালতি চ্যালেঞ্জ" এর দশম বার্ষিকী | 654,000 | ALS গবেষণা অগ্রগতি, সামাজিক মনোযোগ |
বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের জন্য একটি তারকা অর্থ দান করেছেন উত্তপ্ত আলোচনার কারণ | 1.205 মিলিয়ন | পাবলিক কল্যাণ মডেল, সামাজিক প্রভাব |
অংশগ্রহণের তথ্য
এই ফোরামটি "অনলাইন + অফলাইন" এর একটি মিশ্র মডেল গ্রহণ করে এবং পেশাদার শ্রোতারা অফিসিয়াল ওয়েবসাইট (www.rarediseasease2025.org) এর মাধ্যমে নিবন্ধন করতে পারেন। প্রারম্ভিক পাখির ছাড় 31 জুলাই বন্ধ থাকবে এবং শিক্ষার্থীদের অংশগ্রহণকারীরা বার্সারি অনুদানের জন্য আবেদন করতে পারবেন। আয়োজক কমিটি বিশেষভাবে মনে করিয়ে দেয় যে বিরল রোগের রোগীদের বিশেষ প্রয়োজনের কারণে, ভেন্যুটি বাধা-মুক্ত সুবিধা এবং পেশাদার চিকিত্সা সহায়তা দলগুলিতে সজ্জিত হবে।
সামাজিক তাত্পর্য
সর্বশেষ পরিসংখ্যান অনুসারে, চীনে মোট বিরল রোগের সংখ্যা ২০ মিলিয়ন ছাড়িয়েছে, তবে তাদের মধ্যে ৪০% এরও কম সুস্পষ্ট নির্ণয় পেয়েছে। এই ফোরামটির আহ্বান কেবল রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সা প্রযুক্তিতে অগ্রগতি প্রচার করবে না, তবে স্ক্রিনিং, ডায়াগনোসিস, চিকিত্সা এবং সুরক্ষা কভার করে একটি পূর্ণ-চেইন পরিষেবা সিস্টেম প্রতিষ্ঠার প্রচার করবে। চীনের বায়োফর্মাসিউটিক্যাল শিল্পের একটি প্রধান কেন্দ্র হিসাবে, উহান এবার সামিট ফোরামের আয়োজন করেছিলেন এইবার চিকিত্সা উদ্ভাবনের ক্ষেত্রে এর কৌশলগত অবস্থানও প্রদর্শন করেছে।
ফোরামের সেক্রেটারি-জেনারেল প্রফেসর লি মিং বলেছেন: "আমরা 'চিকিত্সা সমস্যা' থেকে 'প্রতিরোধযোগ্য এবং নিরাময়যোগ্য' প্রচলিত রোগগুলিতে বিরল রোগের রূপান্তরকরণের প্রত্যাশায় রয়েছি এবং শেষ পর্যন্ত 'কাউকে পিছনে থাকতে পারে না' এর লক্ষ্য অর্জনের অপেক্ষায় রয়েছি।" আগস্টের মাঝামাঝি সময়ে আরও বিস্তারিত এজেন্ডা এবং অতিথি তালিকা ঘোষণা করা হবে।